Nach einer längeren Pause, in der wir ja schon gehofft hatten ein persönliches Treffen der Zystennieren Gruppe machen zu können, kehren wir jetzt auf unser Online-Format zurück und warten ab, wie sich die weitere Entwicklung darstellt.
Wir freuen uns auf jeden Fall darauf gemeinsam mit Betroffenen und Angehörigen darüber zu sprechen, wie sie das Thema “Vererbung” bei Zystennieren sehen. Sind sie der Meinung die Kinder testen zu lassen, um früh zu wissen, ob die Krankheit vererbt wurde oder der nächsten Generation das selbst zu überlassen, ob und wann sie Gewissheit haben wollen oder eben nicht.
Wir sind interessiert von euch zu hören, ob ihr schon vor dieser Entscheidung gestanden seid und wie ihr euch entschieden habt. Wie sehen es Personen, die diese Frage noch vor sich haben?
Da wir in dieser Gruppe einen sehr persönlichen Austausch haben wollen, ersuchen wir um rechtzeitige Anmeldung.
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