Liebe Patienten, Familien und Freunde,
ERKNet, CompCure und die Selbsthilfe für seltene komplementvermittelnde Erkrankungen e.V. veranstalten vom 28.-30. November ein Familienwochenende für aHUS, C3G und IC-MPGN Patienten und deren Angehörige in Heidelberg (Deutschland).
Ihr könnt Euch auf informative Vorträge und Gespräche mit kompetenten Ansprechpartnern rund um aHUS, C3G und IC-MPGN, sowie viel Raum für gemeinsamen Austausch freuen!
Programm – Das erwartet Euch
Die Vorträge werden sowohl auf Deutsch als auch auf Englisch in verschiedenen Räumen gehalten.
Freitag, 28. November
Nachmittags habt Ihr die Möglichkeit Einblicke in das Heidelberger Komplement-Labor zu bekommen und hautnah mitzuerleben, wie die einzelnen Werte im Blut bestimmt werden. Des Weiteren habt Ihr die Möglichkeit Euch im CompCure Register zu informieren und zu registrieren. Abends wird es ein gemeinsames Abendessen unweit des Heidelberger Weihnachtsmarktes geben.
Samstag, 29. November
In verschiedenen Vorträgen bekommt Ihr den aktuellsten Stand der Forschung in Bezug auf die Krankheiten, deren Entstehung und die neuesten Therapiemöglichkeiten vermittelt. Außerdem erhaltet Ihr Informationen zu den Themen Ernährung und mentale Gesundheit, sowie mögliche Unterstützungsangebote in den jeweiligen Ländern. Zum Schluss werden wir darauf eingehen, wie wichtig es besonders bei unseren ultraseltenen Erkrankungen ist, seine Daten in Registern zu teilen und so einen wichtigen Teil zur Forschung und zum Verständnis der Erkrankungen beizutragen.
Den Tag werden wir mit einem gemeinsamen Abendessen in der Nähe des Veranstaltungsortes beenden.
Sonntag, 30. November
Vormittags könnt Ihr an moderierten Workshops zu unterschiedlichen Themen teilnehmen. Die Themen richten sich nach Euren individuellen Interessen und werden gemeinsam festgelegt, z.B. Transition von Jugendlichen zum Erwachsenen, Familienplanung etc.
Unser Familienwochenende wird nach einem kleinen Snack am Sonntagmittag enden.
Für eine Kinderbetreuung während der Veranstaltung am Samstag und Sonntag ist auch gesorgt.
CompCure möchte Euch bei Eurer Teilnahme unterstützen. Wir haben einige Räume reserviert in der Jugendherberge Heidelberg International Tiergartenstr. 5, 69120 Heidelberg.
Die ersten 30 Buchungen können von uns mit Übernahme von 50% der Buchungskosten unterstützt werden.
Die Jugendherberge liegt nur 15 Gehminuten entfernt vom Veranstaltungsort.
Dieser befindet sich im Marsilius College, Im Neuenheimer Feld 130.1, 69129 Heidelberg.
Die Anmeldung erfolgt online über das Online-Formular HIER…
Zum Öffnen als PDF bitte klicken…
